Larry Luxner 19 de junio de 2019

(Foto: El Dr. Yuval Tal, director de la unidad de alergia e inmunología clínica en el hospital Hadassah de Jerusalén, ayudó a encontrar un tratamiento novedoso para un niño que tenía una alergia rara a la luz solar. Larry Luxner) Hace unos meses, A., de 12 años, posó felizmente para tomar fotos sobre un camello en el desierto de Judea. Estaba sin camisa bajo el sol del mediodía.

Para casi cualquier otro niño israelí, esto puede haber sido nada más que un pequeño episodio divertido en un viaje familiar. Pero para A., el solo hecho de estar afuera, bañado por la luz del sol y no protegido por ropa oscura, representaba nada menos que un milagro médico.

A., cuyo nombre completo se retiene para proteger su privacidad, tiene una rara condición conocida como urticaria solar que lo hace alérgico a la luz. Es una enfermedad extremadamente rara, que representa solo el 1 por ciento de todas las urticarias o urticarias crónicas. En el caso de A., comenzó cuando tenía 5 años y eventualmente llegó a ser mortal.

“Este es el caso más grave que he escuchado”, dijo el Dr. Yuval Tal, director de la unidad de alergia e inmunología clínica en el Hospital Hadassah de Jerusalén. “Por lo general, no son tan jóvenes, pero este niño desarrolló gradualmente reacciones sistémicas, incluso después de la exposición a la luz visible artificial en interiores”.

La urticaria solar se produce cuando la exposición a la luz ultravioleta invisible hace que ciertas células de la piel liberen histamina. En el caso de A., la luz causaría picazón y una erupción que se propagó rápidamente por su piel. A veces sentía que su garganta se cerraba y le costaba tragar y respirar. Incluso entró en shock anafiláctico.

“Algunas personas son propensas a tener reacciones alérgicas, pero casi nunca llegan tan lejos”, dijo Tal en una entrevista en su clínica en el campus de Ein Kerem de Hadassah. “La urticaria crónica generalmente proviene de algún tipo de desregulación inmunológica. “En el 50 por ciento de estos pacientes, la enfermedad se resuelve en un año, 70 por ciento en dos años y 90 por ciento en cinco años”.

En el caso de A., el problema solo empeoró. El niño pronto llevaba dos EpiPens en todo momento, para ser inyectados como una medida para salvar vidas en caso de sobreexposición.

Su madre, una psicóloga de Jerusalem, primero atribuyó las picazón en el cuello y las erupciones de los brazos a los antibióticos que A. tomaba por sus alergias alimentarias a los lácteos, las papas y los melocotones.

“Ya sabíamos que era alérgico a un tipo de antibiótico, por lo que parecía posible”, dijo. “Pero siguió sucediendo, y mucho más cuando estábamos afuera. Comenzó en áreas donde su piel estaba expuesta a la luz del sol, pero luego se extendería por todas partes”.

El alergólogo de la familia aconsejó a A. que se pusiera protector solar y que se pusiera un sombrero, pantalones largos y camisas de manga larga cuando se encuentre al aire libre, un verdadero desafío dado el implacable sol de Israel y las temperaturas cálidas. Mientras tanto, A. fue remitido a un dermatólogo, el Dr. Assi Levi, quien confirmó que el niño era alérgico no solo a la luz solar sino a toda la luz visible. Eso explicaba por qué el protector solar, que bloquea la luz UV invisible, no estaba ayudando.

Levi le contó a su colega de Hadassah, Tal, sobre el niño, y Tal accedió a supervisar su cuidado.

“Probablemente todos los demás tenían miedo de tratarlo”, bromeó Tal.

Entonces A. comenzó a enfermarse por la noche, también.

Una noche, después de regresar de los servicios de Simjat Torá en el interior de la Gran Sinagoga de Jerusalén, brillantemente iluminada, tuvo problemas para respirar y tragar. Rápidamente entró en shock anafiláctico. Sus padres administraron el EpiPen, llamaron a una ambulancia y esperaron nerviosos mientras los médicos de Hadassah controlaban la emergencia con medicamentos.

Con una mejor solución que se necesita con urgencia, Tal decidió probar Xolair, también conocido como omalizumab, un medicamento poderoso que se prescribió solo para adultos con asma alérgica grave.

“Esta droga nunca se había administrado a un niño antes, pero no teníamos otra opción”, dijo Tal.

Funcionó. Ahora A. recibe inyecciones en su brazo cada tres semanas. Gracias al tratamiento, puede caminar en shorts y una camiseta sin ningún problema.

“Me siento bien”, dijo A. “Algunas veces mis oídos se ponen un poco rojos, y otras veces, hacia el final del período de la inyección, algunos tipos de ropa se ponen muy irritados”.

Su madre dijo que siempre estará agradecida con los doctores de Hadassah por descubrir un tratamiento que le permita a su hijo experimentar el mundo como cualquier otro niño.

“No puedo expresar lo maravillosos que han sido en todos los sentidos de la palabra, en parte porque esta es una situación que nunca ha ocurrido antes”, dijo. “Y a pesar de que era contrario a todo lo que sabían, todavía escuchaban. Estaban decididos a darle una vida normal”.